INSERM - REGISTRE NATIONAL DES CANCERS DE L’ENFANTTémoignage du Dr Jacqueline Clavel, Directrice de l’équipe de recherche d’Epidémiologie des cancers de l’enfant et de l’adolescent

INSERM - Institut national de la santé et de la recherche médicale (RNCE)

Situation : 

Le Registre National des Cancers de l’Enfant RNCE recense chaque enfant ou adolescent de moins de 18 ans domicilié en France et atteint d’un cancer ou d’une pathologie dite « frontière » à des fins de surveillance sanitaire et de recherche au niveau national et mondial. Cette structure est placée sous la responsabilité scientifique du Dr Jacqueline Clavel, en charge de la composante Hémopathies Malignes (le RNHE, INSERM), et du Dr Brigitte Lacour en charge de la composante Tumeurs Solides (le RNTSE, CHRU de Nancy).Nous nous sommes entretenus avec le Docteur Jacqueline Clavel. 

Nombre d’employés : ~30 répartis sur 2 sites 

Nombre de sites : 2 

• Bureaux
• Plate-forme logistique

Témoignage : 

Dr Jacqueline Clavel, Directrice de l’équipe de recherche d’Epidémiologie des cancers de l’enfant et de l’adolescent. INSERM U1153, CRESS.
Le RNCE est réévalué tous les 5 ans par le Comité d’Evaluation des Registres pour ses missions de recherche et de santé publique.

LES BESOINS 

Il fallait absolument une plate-forme qui permette de simplifier l’accès, la recherche et l’échange de données ce qui devenait impossible sous forme papier du fait des volumétries traitées.

Au vu de l’espace sur les PC et les serveurs et la limite des financements, il était indispensable que cette plate-forme soit en ligne mais sous des conditions de sécurité d’accès et de confidentialité des données drastiques et ce dans le cadre d’une conservation pérenne des données. Il était aussi important de pouvoir récupérer l’existant dans un même outil avec une méthode et un accompagnement sur la numérisation. Enfin, il fallait que cette gestion documentaire puisse s’interfacer avec la base de données séculaire du registre.

LA MISE EN PLACE

La solution GED Zeendoc a été mise en place en 2011 afin que les techniciens et coordinateurs puissent déposer, rechercher, échanger, extraire les données qu’ils collectent auprès des villes ayant un service d’oncologie pédiatrique, auprès de l’assurance maladie et de l’APHP.
Ces données « images » sont rapatriées automatiquement du poste du technicien (appelé aussi enquêteur) vers Zeendoc par un agent sécurisé installé sur leur PC. Leur traitement permet de les synchroniser avec les données de la base de données du registre.

 
À la réception des données, un contrôle et une validation sont faits avec le registre maître afin d’éviter les doublons notamment. Ainsi, la base de données du registre garde son intégrité et son format et le moteur d’indexation et de recherche de Zeendoc permet l’exploitation de ces données sous forme documentaire (Code Enquêteur, Numéro du patient, année, type de tumeur…).
Le pré-requis, notamment au moment de la numérisation et de l’intégration de l’existant a donc été l’analyse de la base de données centrale pour la création des index nécessaires à la consultation.
À l’arrivée, une armoire, des dossiers patients vérifiés et validés, rendus accessibles aux chercheurs de manière différente en fonction du type de recherche.

LES RÉSULTATS

Le RNCE a une obligation de confidentialité très importante et depuis près de 10 ans, celle-ci a été respectée… 

• Réactivité et souplesse dans la compréhension du besoin et sa mise en place. 
  • Un professionnalisme en la personne de Vincent Carlier (Consultant expert en dématérialisation documentaire) capable de faire le lien entre les besoins et la technologie.
  • Une réactivité en la personne de Mathieu Donzel (directeur technique et du développement de Zeendoc) dans la mise en place de la solution.

• Un travail au jour le jour facilité pour les différents utilisateurs :
  • Avec Zeendoc, plus de lenteur d’affichage ;
  • Un gain d’espace sur les PC et les serveurs ; 
  • Une recherche des données simple et rapide pour chacun ; 
  • Des consultations de documents individuelles ou à plusieurs en respectant la performance de l’accès à l’information et la sécurité ; 
  • Une transmission des tâches et des échanges de documents fluidifiés entre les différents interlocuteurs et les différents sites.

•  Une plate-forme pérenne et évolutive : 
  • Certifié HDS grâce à l’hébergement chez AZ Network, conforme au RGPD et à la loi de modernisation de la médecine ; 
  • Capacité à monter en charge en terme de flux et de données ;
  • Capacité à évoluer pour coller au fonctionnement des utilisateurs comme l'implémentation de post-it dans Zeendoc. 

LES BÉNÉFICES 

La Gestion électronique des documents Zeendoc a permis au RNCE d’éliminer 100 % du papier lié à la collecte et l’échange des données, ce qui a permis de renforcer la sécurité des process ce qui est quasi impossible lorsque l’information circule sous forme papier.

Un gain de temps bien sûr dans l’accessibilité et la recherche de l’information mais aussi dans l’extraction des documents sans pour autant qu’il soit possible d’accéder à l’ensemble des  données, des accès compartimentés qui rassurent.

La possibilité de consultation simultanée à plusieurs utilisateurs a grandement amélioré la productivité et accéléré les échanges sur la qualité de l’information contenue dans les documents. Cela a simplifié certains process administratifs lourds.

Enfin, le modèle économique de Zeendoc basé, non pas sur du stockage mais un flux documentaire annuel de 15 000 documents a permis de rentrer dans un budget annuel stable et non incrémental pour cet organisme public.